Buenos presagios desde la UTAb

Perdonad por no haber escrito antes sobre como me van las cosas. Muchos sabéis que estoy en el hospital desde el trasplante de hígado que me hicieron el 30 de Septiembre. Han pasado ya 30 días y no os he informado mucho de como estoy. Desde luego no como solía hacer hace dos años. Y por encima, lo único que he escrito ha sido sobre experiencias no muy agradables. Sé que muchos estáis preocupados.

Lo siento, ahora os cuento.

En este momento, el único drenaje (tubo saliendo de mi abdomen) que me queda es el del Kehr. Pero ese tubo se vendrá conmigo a casa y lo tendré ahí saliendo de mi abdomen durante al menos tres meses. Tampoco tengo ya ni grapas ni puntos en la cicatriz, que por cierto tiene muy buena pinta.

Los dos últimos días además, apenas he tenido molestias, he dormido todo del tirón y he comido mucho mejor. Hasta ayer no era capaz de comer más que el primero y el postre. No por falta de apetito sino porque mi estómago parecía no tener capacidad para tanta comida, en seguida me sentía hinchado (como Carmen Machi pero a lo bestia). Ayer fue el primer día que no tuve ninguna molestia en todo el día, y el primer día que comí primero, segundo y postre.

Tal vez por eso hoy me siento con tanta energía y tan animado. Porque por fin he podido descansar de molestias y dolores (agota psicologicamente) y porque he podido comer bien.

Para que os hagáis una idea: el día que ingresé, antes del trasplante, pesaba 62,4 Kg, el día que subí de la UCI pesaba 69 Kg y ayer pesaba 54,4 kg. Imaginaos lo mal que he estado comiendo!

Si no he escrito antes es porque el camino hasta aquí no ha sido ningún paseo y no he tenido muchas fuerzas para encender el ordenador. Os cuento:

Finalmente toda aquella tormenta de paranoias y alucinaciones, todo aquello que escribí sobre lo que estaba viviendo en "mi isla" era algo normal, algo que les ocurre a todos los que suben de la UCI después de un trasplante. Fue curioso verlo desde fuera en un compañero de habitación recién trasplantado que estuvo aquí conmigo durante dos semanas.

Pero nadie te avisa. Ni médicos, ni enfermeras te advierten de que vas a vivir todo eso porque según ellos es peor si te lo dicen. Todas esas paranoias, alucinaciones, confusión e idas de olla son debidas al síndrome de abstinencia por la interrupción brusca de todas las drogas que te meten en quirófano y la UCI, le pasa a todo el mundo. Pero según ellos, si te lo advierten es peor. Si te dicen lo que te va a pasar lo buscas, lo esperas... es un poco como cuando lees los efectos secundarios de un medicamento en el prospecto: es leer "Mareos, calambres" y sentirte ya mareado. Así que no te dicen nada y te lo comes tú solito con patatas.

Una vez superado el síndrome de abstinencia tuve un par de días de sentirme más o menos bien, con dolor y molestias físicas e incomodidad al dormir pero nada más.

Luego, el primer fin de semana sufrí un rechazo!

Un rechazo no quiere decir que me despertara por la noche y me encontrase al hígado fuera de la cama acojonado a un lado llorando porque mi cuerpo no lo quiere. Un rechazo quiere decir que mi cuerpo deja de "colaborar" con mi nuevo hígado y este se resiente dejando de hacer su trabajo, me subió la bilirrubina, las transaminasas, la toxicidad de la sangre... si no se controla lo siguiente sería encefalopatía, coma hepático y game over. Pero aquí ya están muy atentos a estas cosas, es algo común que vigilan constantemente. Me subieron la medicación y en un par de días las cosas volvieron casi a la normalidad.

Y digo casi porque se pasaron un poco con la medicación y mis niveles entraron un poco en una fase de subida y bajada descontrolada. Empezaron los días de dolor de cabeza, de estar hecho un trapo sin apenas poder abrir los ojos, sin fuerzas para nada que no fuese dormitar todo el día.

Después de unos días, moderaron un poco la medicación, me sentí mejor, y me animé demasiado pronto tal vez a decirle a la gente que podía venir a visitarme. No es que viniese una barbaridad de gente pero ahora lo pienso y tampoco había tanta prisa. No pasaba nada por esperar un par de semanas más. El caso es que pillé una infección, durante dos días me subió la fiebre, tuve molestias digestivas y dolor de cabeza. Empezaron a darme antibioticos otra vez y la cosa fue a menos, aunque seguí muchos días con molestias digestivos.

Luego empezaron a pinzarme el Kehr.

Pero ¿Qué es eso del Kehr?
Pues un tubo, un tubo fino que tendré saliendo por mi abdomen sobre tres o seis meses. Ese tubo se comunica con la vía biliar (que conecta el hígado con el intestino) y su función es la de drenar la bilis que el nuevo hígado va generando. El tubo tiene forma de T (os pongo una foto para que veáis como es por dentro), la bilis creada por el hígado al llegar al cruce del Kehr puede elegir si seguir hacia adelante hacia el intestino o salir por el tubo. Pero la presión existente en el intestino hace que si el tubo de Kehr está abierto (no pinzado) la bilis se drene toda por el tubo y salga al exterior. A los médicos les encanta ver como el nuevo hígado funciona bien generando bilis y llenando la bolsa que me ha acompañado durante el último mes a todas partes.

Una de las muchas "conexiones" que hay que hacer entre mi cuerpo y el órgano injertado es en la vía biliar. Así que en algún punto de la vía biliar hay una cicatriz, una sutura que marca la frontera entre mi cuerpo y el nuevo órgano. Ese punto necesita un tiempo para cicatrizar, para que baje la inflamación y permita el paso normal de la bilis desde el hígado hacia el intestino. Los primeros días (las primeras semanas) el Kehr se deja abierto y esa cicatriz puede ir curando tranquila. Luego, cuando los médicos consideran, empiezan a cerrar el tubo de Kehr para ir forzando poco a poco a que la bilis pase por la vía biliar hacia el intestino. Empiezan con unha hora después de las principales comidas durante dos o tres días, luego dos horas, luego tres... si todo va bien luego cierran el Kehr durante 12 horas (durante el día) y lo dejan abierto por la noche, y si dos o tres días más tarde todo ha ido bien pues lo cierran las 24 horas que es cuando desenganchan el tubo gordo y la bolsa y dejan el tubo cerrado debajo de un apósito en el abdomen.

Pues bien, yo pasé por la hora al día, sin problema, por las dos horas, por las tres y por las 12 horas pero cuando quisieron cerrármelo las 24 horas empecé a sentirme mal, me dolía mucho el estómago. Eso fue la semana pasada. Tuve muchas molestias digestivas y decidieron volver a ponerme la bolsa y volver a las 12 horas.

Además de la bolsa también me habían quitado todas las vías, me habían pasado toda la medicación a oral y me sentí en cierto modo liberado, pero además de volver a poner la bolsa del Kehr tuvieron que volver a tomarme una vía porque en una analítica también di positivo para CMV (Citomegalovirus) un virus de quirófano muy puñetero que suelen pillar todos los trasplantados, que se "manifiesta" a partir de la tercera semana y que el puñetero puede ser causa de rechazo, así que volvieron a tomarme una vía y a darme tratamiento intraveoso (un antiviral). Me duró poco lo de andar por ahí sin bolsa ni vias.

El tratamiento para el CMV dura unos 15 días, pero normalmente el tratamiento intravenoso solamente dura una semana, luego, una vez los niveles bajan de cierto valor lo pueden pasar a oral y mandarte para casa. Además en mi caso, di positivo pero con muy poco nivel así que posiblemente no tenga que aguantar toda esa semana (y ya llevo 4 ó 5 días de tratamiento).

Estos días, como los niveles de funcionamiento del hígado están tan bien, y como las molestias desaparecieron, ayer se decidieron a intentar cerrar el Kehr otra vez durante 24 horas.

Esta mañana estaba muy contento porque dormí bien sin ninguna molestia, lo cual es una buena señal, pero mientras escribía este texto he tenido que pedir un calmante porque empezó a dolerme mucho el estómago. Así que ya no estoy tan entusiasmado como cuando empecé. Pero bueno, tampoco me obsesiona, si no es ahora será más tarde.

¿Como estoy de ánimo? Pues aunque no lo demuestre demasiado, me siento feliz y muy muy afortunado. He tenido mucha suerte, y mi situación (en comparación con hace 40 días) sin duda ha mejorado muchísimo. ¿Por qué no lo demuestro tanto? Pues en parte porque la recuperación de esta operación está siendo más agotadora e inestable, y la medicación también es más fuerte. Me fallan un poco las fuerzas.

Además creo que mi ánimo responde un poco por reacción a mi entorno. Cuando estaba en Montecelo hace dos años veía a la gente dejarse llevar por la depresión y la desesperanza, cada mala noticia, cada falta de diagnóstico era interpretado a mi alrededor como algo fatal, veía a la gente tan hundida a mi alrededor, y me parecía una actitud tan errónea que necesitaba gritar que no! Que de tristeza nada, que si al final me iba a morir pues lloraría cuando me muriera pero que no iba a empezar a deprimirme así y joderme el hoy por lo que pudiera pasarme mañana. Era una especie de lucha contra mi entorno. A Lupe le gusta decir que todo esto lo hago simplemente por llevar la contraria, tal vez tenga razón. El caso es que esta vez... veo a la gente extremadamente ilusionada con el trasplante. Sí estoy de acuerdo en que mis espectativas de futuro han mejorado mucho pero no voy a dejarme llevar por ese entusiasmo para luego llevarme sustos y decepciones. Lo cierto es que se sigue sin saber cuales fueron las causas de mi enfermedad y por tanto nadie puede asegurarme que no vaya a volver a ocurrir, aunque si es cierto que esta vez estaremos atentos y vigilantes. Además mi trasplante no fue para nada convencional y no tiene porque evolucionar de un modo convencional... no sé, estoy contento y confiado (como lo he estado siempre) de que voy a saber luchar, voy a sobrevivir y salir de esta, y cuando mi vida tenga que terminar, sea esta semana o dentro de 40 años, se terminará con una coña de humor absurdo sin sentido en mis labios, riéndome del ridículo de este mundo. Pero eso no quiere decir que me vaya a subir a su nube de todo es maravilloso y ya nunca volveré a ingresar o a sufrir ninguna complicación. De eso nada, los pies bien plantados en el suelo.

Bueno, como siempre, perdonad por enrollarme tanto. Una última cosa: hoy me han levantado el aislamiento!! La gente puede venir a visitarme sin tener que llevar guantes y máscara!! Además, por lo que me ha comentado a doctora por la tarde... ya solo queda por zanjar el tema de los niveles con el tubo de Kehr cerrado (que eso se verá en la analítica de mañana) y pasarme el antiviral a oral, que según dijo se podría hacer ya, así que intuyo que proximamente (si no hay ningún otro bajón) me darán el alta. Yo no tengo ninguna prisa, lo digo para que estéis atentos, de que igual el fin de semana ya estoy e casa. Avisaré cuando me dejen ir.

Muchas gracias a todos por vuestras canciones, por vuestras llamadas, vuestros correos, vuestros whatsapps, los mensajes, vuestros ánimos!! Y perdonad si no siempre he podido contestar. No sabéis hasta donde ayuda todo ese cariño cuando estás aquí tirado hecho un trapo!!